L’accès à des données de haute qualité est une ressource stratégique importante et un facteur clé pour faire avancer la recherche au sein de l’administration, des institutions universitaires et du secteur privé. La valeur analytique des sources de données augmente également de manière substantielle la possibilité de relier des données provenant de différentes sources : le couplage des données permet d’accroître les connaissances, la précision et la rentabilité, tout en réduisant la charge des répondants. La recherche, en particulier dans les sciences sociales et médicales, repose essentiellement sur l’analyse de données, principalement des données individuelles, qui sont parfois très sensibles.
Pour faciliter l’appariement de données pour la recherche tout en respectant la protection des données personnelles et les principes scientifiques, les missions du linkhub.ch sont :
La création d’un environnement juridique et institutionnel en faveur des recherches académiques et administratives basées sur l’appariement de données
- Réseau de partenaires pour promouvoir le besoin d’accès aux données administratives et privées pour la recherche et leur mise en relation.
Le linkhub.ch a organisé un workshop en octobre 2019 avec les principaux acteurs publics de l’appariement de données pour discuter de la nécessité d’une stratégie nationale pour l’accès et le couplage des données administratives et privées pour la recherche. Ce workshop a réuni plusieurs offices fédéraux et acteurs majeurs dans le domaine des données et de la recherche en Suisse : l’OFSP, l’OFS, l’OFS, la HTW Coire, la FHGR, le SEFRI, le SECO, le SEM, le SLHS, le FNS, le SPHN, swissuniversities, SWITCH et les institutions des membres du comité de pilotage de linkhub.ch : FORS, l’Université de Berne, l’Université de Bâle et l’Université de Genève. Suite à ce workshop, un groupe de travail a été constitué pour lancer une initiative nationale pour l’accès aux données administratives et privées pour la recherche.
Linkhub.ch est également impliqué dans le projet Connectome de SWITCH, un projet pilote pour faire avancer la vision d’un Connectome de données de recherche avec sept partenaires. Le Connectome vise à rendre les données de diverses disciplines stockées dans différents endroits FAIR (Faciles à (re)trouver, Accessibles, Interopérables et Réutilisables) et connectées.
- Rapport sur l’accès aux données administratives et privées pour la recherche et leur mise en relation, sous mandat du SAGW.
Dans le cadre du groupe de travail sur l’initiative nationale précité, l’ASSH a mandaté FORS pour rédiger un rapport détaillant les pratiques actuelles et la base juridique de l’accès aux données administratives et privées sensibles (en particulier les données personnelles) et leur appariement pour la recherche en Suisse.
Les difficultés d’accès, d’utilisation et de liaison des données administratives privées pour la recherche sont principalement dues à des problèmes de sécurité. Regrouper au même endroit de nombreuses informations sur une personne peut présenter des risques pour la protection des données individuelles. Pour répondre à cette problématique, le rapport préconise des modifications du cadre juridique et légal ainsi que des solutions institutionnelles et techniques concrètes qui faciliteraient l’accès aux données et l’appariement des données en garantissant leur sécurité.
L’objectif est de fournir aux organes compétents de l’ERI (SERI, FNS, swissuniversities, domaine des EPF) et aux autres parties prenantes (SWITCH) une base de décision et des solutions possibles. Le rapport s’adresse également aux offices fédéraux concernés par le sujet et à la communauté scientifique, c’est-à-dire aux disciplines qui effectuent des recherches sur la base de données personnelles, comme les sciences sociales et la médecine humaine.
La diffusion de connaissances sur l’appariement de données
Afin de faciliter l’appariement de données, linkhub.ch propose une aide méthodologique. Pour y accéder, vous pouvez vous rendre à l’onglet Méthodologie.